15 лет с БАС
У Татьяны Боковой амиотрофический склероз. Врачи сказали, что жить осталось не больше пяти лет, но она прожила уже больше пятнадцати. Тяжелая болезнь не помешала ей воспитывать сына и жить полноценной жизнью, ходить в театр, путешествовать и заниматься репетиторством.
Татьяна заболела не сразу. Вернее, узнала об этом не сразу. Стала плохо говорить – подумала - гайморит. Решила сделать операцию, но это не помогло. Появилась слабость. Врачи долго не могли поставить диагноз.
«Обычно ведь больным не говорят о диагнозе, а мне – сказали сразу, - рассказывает Татьяна. Объяснили, когда я умру и каким образом. Ночью я плакала в подушку, а днем улыбалась. Но самое тяжелое было другое – у меня куда-то пропали друзья».
Татьяне стало тяжело поднимать руки, она почти перестала ходить. Врачи объяснили, что сначала у нее атрофируются мышцы, затем – станет трудно глотать и дышать.
«За два года я превратилась в развалину. Я ходила, но с большим трудом, - рассказывает Татьяна. – Но я держалась, ради сына».
Высокий курчавый Антон разливает кофе по маленьким чашкам. Татьяна держит чашку одним пальцем, крепко, чтобы она не дрогнула и кофе не разлилось. У нее темные волосы, стрижка карэ, - похожа на Марину Цветаеву.
Немного прикусывает нижнюю губу. Говорить ей сложно, не все слова разбираю, приходится переспрашивать.
Рассказывает про свою маму Людмилу Михайловну.
«Мама – это наш фундамент. Я даже посуду за собой помыть не могу. А она все на себе тянет», - говорит Татьяна.
Вспоминает море, как держала гитарный гриф и перебирала струны кончиками пальцев. Пела бардовские песни у костра.
Татьяна окончила институт связи. Потом - служила в Генштабе, была начальником смены. Как-то раз во время ночной смены в здании, где она находилась, начался пожар. Все бросились в рассыпную, а она – не растерялась. Взяла огнетушитель и потушила. А наутро все говорили – «вон идет наш герой».
После службы окончила педагогические курсы, преподавала в техникуме – физику и математику.
«Я мало уделяла внимание сыну. Отдала его в садик в полтора года, и забирала его самым последним», – вспоминает Татьяна. А когда заболела – стала больше времени проводить с сыном, - играть, гулять, сочинять сказки. Когда стал постарше – начали решать задачи по физике и математике. Сначала ему было скучно, а потом, когда стало получаться, появился азарт, - говорит Татьяна. - Я его на все олимпиады отправляла. Сначала с помощью олимпиады он попал в химлицей, затем поступил в МГИМО. Сейчас учиться на первом курсе».
Антон пишет стихи, играет на баяне и фортепиано, занимается волонтерской деятельностью.
«Когда мама заболела, мне было всего два года. Поэтому мамина болезнь для меня всегда была фактом и я не вижу в этом ничего удивительного. Мама очень сильный человек, у нее внутри стальной стержень, - говорит Антон. - Она очень любит критиковать, но критикует всегда в нужные моменты. Например, когда я готовлюсь к экзамену – она критикует, а перед самим экзаменом говорит – ты великолепен. Когда я возвращаюсь домой, она всегда спрашивает: «Ты был великолепен?».
Антон говорит громко, жестикулирует. Раньше он стеснялся приглашать маму в школу - не хотел чтобы на нее пальцем показывали. А в прошлом году решился – пригласил ее на выпускной вечер.
Видео: Libertango: 15 лет с БАС
«Если в Европе на это никто не обращает внимание, то у нас все начинают оборачиваться», - говорит Антон.
«Лучше мамы никто не объясняет, - добавляет он. – К ней даже ученики ходят».
«Татьяне как-то пришла идея подготовить мою дочь в хорошую гимназию. И предложила позаниматься с ней. В итоге моя дочь сдала математику на пятерку и поступила в очень хорошую гимназию. Потом подтянулись и другие ученики», - рассказывает Ольга, подруга Татьяны.
Поначалу было очень трудно побороть уныние. Но потом к Татьяне начали ходить добровольцы из храма Новомучеников и Исповедников Российских в Строгино.
«С приходом добровольцев у нее изменилось отношение к людям», - говорит Ольга.
Ольга много времени проводила с Татьяной - вывозила ее на улицу, в театр, по магазинам, в метро.
«Мы даже купались вместе», - вспоминает Ольга.
«Таня – высокоорганизованная личность, она подчинила жизнь своей цели и воли. Я большую радость получаю от общения с ней. Она никогда не жалуется, всегда в хорошем расположении духа, как бы трудно ей ни было. Она несет свой крест, со стороны кажется, что легко, - рассказывает Ольга. – У Тани есть версия, почему люди так быстро умирают от этой болезни. Потому что когда они обездвижены, у них начинается депрессия. И от этой обездвиженности, от этой депрессии чаще всего люди и умирают. А она заставляла себя двигаться. У нее был стимул – вырастить сына».
Татьяна очень любит гулять, особенно одна. Любуется природой, кормит белок.
«Меня вывозят, я гуляю часа два, потом возвращаюсь, и меня забирают, - рассказывает она. - Когда я гуляю – у меня ощущение что я самостоятельная, свободная».
Татьяна расчесывает волосы. Расческу держать неудобно – запястье неестественно выгибается – и косточки видны.
Признается, что когда заболела, стала чаще бывать в церкви.
«Вера в Бога – это для меня самое главное. Это основа всего, - говорит Татьяна. Я крещеная с детства, я верила в Бога, но в церковь не ходила. А когда заболела – начала ходить».
В большой комнате, куда я заглянула без спроса – большое светлое окно, хрустальная люстра, полки с книгами и фотографиями, а в углу, немного в тени – инвалидное кресло. Пустое. Татьяна передвигается по квартире на каблуках – без них стоять на ногах не получается. По дороге – цепляется за выступы. Знает, за что ухватиться, чтобы не упасть.
«На сегодняшний день нет по-настоящему эффективного лекарства, которое могло бы затормозить нарастание мышечной слабости. Средняя продолжительность жизни больных БАС – от 3 до 5 лет после постановки диагноза, - пояснил сайту «Милосердие» заведующий отделением неврологии Городской клинической больницы № 12 Лев Брылев. - Но ситуации бывают разные. Есть больные, у которых болезнь протекает очень медленно. При этом причины разнообразия течения болезни неизвестны. Случай Татьяны входит в число незаурядных случаев длительного течения болезни. Это уникальный случай, но не единственный».
В рамках проекта помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона, Православная служба помощи «Милосердие» организует разные виды помощи – консультации врача-невролога, психолога и священника, обучение близких больного правильному уходу, предоставление лечебного питания, аппаратов искусственной вентиляции легких (при поддержке программы «Дыхание»), выезд к больному врача службы респираторной поддержки, поиск добровольцев для помощи в оформлении документов и уходе за больным.
Подробнее о БАС можно почитать на сайте.
Валерия ГРЕЧИНА, Видео: Злата ШКОЛЬНАЯ
